Mit der Leitlinie liegen erstmals umfassende Empfehlungen für die Frühtherapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) vor, die sowohl die Lungenerkrankung als auch die Erkrankung des Magen-Darm-Traktes berücksichtigen. Die richtige Ernährung und die Physiotherapie spielen ebenfalls eine große Rolle.
Das erste Kapitel beschäftigt sich mit allgemeinen Empfehlungen wie z.B. zur Diagnoseeröffnung, zur Zusammenarbeit zwischen spezialisierten CF-Einrichtungen und dem Kinderarzt oder zu Schulungen und Beratungsangeboten.
Die Leitlinie wurde von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) geprüft und in ihre Leitliniendatenbank aufgenommen. Der Leitlinientext sowie alle zugehörigen Dokumente einschließlich des detaillierten Reports zur methodischen Vorgehensweise sind frei verfügbar.
Ergänzung im klinischen Alltag
Die Erarbeitung einer laienverständlichen Patientenversion ist geplant. Zusätzlich zum eigentlichen Leitlinientext stellen die Autoren auch eine Übersichtstabelle zur Verfügung, die sich an internationale Standards anlehnt und in der die wichtigsten Empfehlungen im zeitlichen Verlauf von der Diagnose bis zum zweiten Lebensjahr dargestellt sind – eine wertvolle Ergänzung im klinischen Alltag.
Trotzdem lohnt die Lektüre der vollständigen Leitlinie: neben den Hintergründen zu den Empfehlungen sind dort auch weitere Aspekte, wie z.B. nicht empfohlene Behandlungsmethoden aufgeführt. 35 Experten aus verschiedenen Berufsgruppen und Patientenvertreter sowie 18 Fachgesellschaften und Berufsverbände haben unter Federführung von GPP (Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie) und DGKJ (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin) an der Entstehung der neuen Leitlinie mitgewirkt.
Erstellt wurde die Leitlinie auf S3-Niveau, der höchsten Qualitätsstufe von Leitlinien. Die Erarbeitung erfolgte unabhängig von einer Einflussnahme durch die Industrie, etwaige Interessenskonflikte der Beteiligten wurden angegeben und ausgewertet. Das Mukoviszidose Institut hat die Entwicklung mit personellen Ressourcen bei Organisation und Leitlinienmethodik unterstützt. Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Empfehlungen.
Sie sollen Ärzte und Patienten bei Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung unterstützen. Sie sind im Gegensatz zu Richtlinien rechtlich nicht bindend, sondern müssen für die individuelle Situation angewandt werden. Nach Möglichkeit fließen wissenschaftliche Erkenntnisse und medizinische Expertise in die Empfehlungen ein.
Quelle: Mukoviszidose e.V.
