Die Zahl der an CED erkrankten Menschen nimmt kontinuierlich zu, vor allem in Nordeuropa sind immer mehr Menschen betroffen, in Deutschland derzeit ungefähr 400 000 Menschen. Die beiden häufigsten Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Bei beiden Erkrankungen sind die Symptome ähnlich: Patienten leiden unter Bauchschmerzen, häufigen, zum Teil blutigen Durchfällen sowie bei länger anhaltenden Schüben unter Gewichtsverlust und Schwäche.
Darüber hinaus können Beschwerden auch außerhalb des Magen-Darm-Traktes auftreten, z.B. an den Gelenken und der Haut. Heilbar sind die Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen nicht, die Krankheitsschübe lassen sich jedoch mit medikamentöser Behandlung und einer Anpassung der Lebensgewohnheiten an Häufigkeit und Intensität reduzieren und langfristig kontrollieren.
„Die psychosoziale Dimension ist neben den körperlichen Beeinträchtigungen ein wesentlicher Faktor Chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen“, sagt PD Dr. Bokemeyer (Gastroenterologe in Minden u. Medizinische Fakultät der Christian-Albrechts-Universität Kiel). „Daher planen wir, für Patienten mit CED, die auf Grund eines schwereren Krankheitsverlaufs einer Therapie mit Biologika bedürfen, nun ein verbessertes Versorgungskonzept mit einer intensiven Betreuung zu etablieren.“
Patientenzentrierte Betreuung
Kern des Konzeptes ist es, dem Patienten eine spezialisierte pflegerische, bzw. im ambulanten Bereich eine spezielle mitbetreuende Assistenz („CED-Versorgungsassistenz“) an die Seite zu stellen. Dabei werden wertvolle Erfahrungen aus dem Ausland („IBD-Nurse – Inflammatory Bowel Disease Nurse“) genutzt. Die Delegation ärztlicher Leistungen unter Berücksichtigung krankheitsbezogener körperlicher, seelischer wie psychosozialer Probleme wird die Versorgungsqualität erhöhen und dem Patienten mehr Zeit für die gegenseitige Interaktion innerhalb des Betreuungskonzeptes geben.
Zugleich soll eine stärkere Einbeziehung der Patienten in Planung und Organisation der eigenen Behandlung diese zu einer aktiveren Rolle bei medizinischen Problemsituationen befähigen, z.B. bei der Therapieeinleitung, einer Therapieumstellung bei Wirkungsverlust der Biologika-Therapie oder beim Auftreten von Nebenwirkungen.
„Eine solche patientenzentrierte Betreuung unter Einbeziehung der individuellen somatischen wie psychosozialen Belastungen und Risiken entspricht exakt dem Anspruch unserer Klinik, ein umfassendes, integriertes Versorgungskonzept für CED-Patienten zur Verfügung zu stellen. Diese intensive Begleitung kann u.a. die krankheitsspezifische Lebensqualität der Patienten steigern“, sagt Prof. Schreiber.
Die Umsetzung der neuen Versorgungsform in die Praxis wird durch eine entsprechende Schulung der CED-Fachassistenz vorbereitet sowie durch ein kollegiales Beratungsangebot für die am Projekt teilnehmenden Ärzte begleitet. Im Rahmen des Projektes erfolgt eine wissenschaftliche Evaluation mit Durchführung einer randomisierten Studie, um den Stellenwert einer Begleitung durch eine spezialisierte CED-Fachassistenz für Therapieverlauf, definierte klinische Outcomes, krankheitsspezifische Lebensqualität, psychosoziale Beeinträchtigungen und Selbstmanagementfähigkeiten zu erfassen.